Entrevistas en TeleBilbao y Radio Euskadi

Ayer, algunos componentes de la asociación, con la ayuda de los cirujanos Gonzalo Gonzalez Landa y Carmen Prado, fueron entrevistados tanto en TeleBilbao como en Radio Euskadi.

No tenemos todavía el video de TeleBilbao, que dentro de poco colgaremos aquí, pero sí que está disponible la entrevista de Radio Euskadi en los siguiente enlaces:

Noticia: http://www.eitb.com/radio/radio-euskadi/detalle/346267/los-ninos-sin-sonrisa/

Audio: http://www.eitb.com/audios/radio/radio-euskadi/programas/lnd/detalle/346261/los-ninos-sin-sonrisa/

* Actualizados los enlaces

Entrevistas en los medios de comunicación

El próximo domingo 31 de Enero, seremos entrevistados en Tele Bilbao, en el programa REVISTA SEMANAL con Maria Jesús, programa que se emite de 22:00 a 24:00 horas.

También seremos entrevistados en Radio Euskadi, el mismo domingo, en el programa LA NOCHE DESPIERTA a las 23:15.

Dividiremos nuestros esfuerzos para dar a conocer nuestra problemática en la mayor parte de medios de comunicación posible.

Parece que algunos de los principales objetivos de la asociación, comienzan a hacerse realidad.

Nuestro otro objetivo con el que siempre seguiremos será informar y ayudar a los niños y familiares de éstos.

Mensaje del Dr. Gonzalez Landa

Con respecto a la entrevista aparecida en el correo digital y después de examinarla, el Dr. Gonzalez Landa ha realizado estas puntualizaciones:

Yo estoy ya cansado de pelear y es posible que transmitiera solo lo negativo y no todo lo logrado, que es mucho y bueno , pero quizas yo infravalore los logros y suspire por la solucion de los problemas pendientes.

La parte de centralizar la terapia en una unidad esta clarisima, pero ello precisa de la implicación directa  y reconocida de algunos especialistas que actualmente  estan a titulo de favor  (ortodoncia y psicología ).

La de los padres y nosotros demandando cobertura de gastos de los tratamiento, es en cumplimiento de las recomendaciones de la  Eurocleft a los paises  de la Union  Europea.

En el parrafo sobre la correccion de secuelas , precisamos la colaboración de los cirujanos maxilofaciales , para la realización de injertos oseos ,  correccion de las secuelas de crecimiento facial  y rinoplastias ,que epocas anteriores fue excelente pero por situación de traslado del especialista (LopezCedrun) a otro centro se interrumpio , en la actualidad hay un esfuerzo de continuar  colaboración para retomar este aspecto . Hay un programa  aprobado por las Direcciones de los Hospitales de Cruces y Del complejo hospitalario de La Coruña de  intercambio formativo  intercentros donde se ubica el Dr Lopez Cedrun , cirujano  maxilofacial con el que continuamos colaborando y ayudandonos ,el aporta y enseña a los residentes de maxilofacial el tratamiento de las secuelas y yo aporto el dignostico y tratamiento de las secuelas de habla de los pacientes de su Hospital.

Espero que estas consideraciones sean mas positivas  que las que deje entrever en la entrevista.

Espero que todo esto sea de beneficio para los pacientes  y sus familias.

Gracias a los medios de comunicación

Queremos dar las gracias a los medios de comunicación que se están poniendo en contacto con nosotros para permitirnos trasladar nuestras inquietudes y requerimientos a los responsables de educación y sanidad, así como por facilitarnos el darnos a conocer a otras familias con los mismos problemas.

Gracias, especialmente, a:

El correo digital
Radio Llodio -> Entrevista
Radio Popular
Radio Nacional -> Entrevista
TeleBilbao
Radio Euskadi

aspanif

Noticia en el correo digital

Hoy por la mañana mucha gente nos ha empezado a conocer, gracias a la noticia publicada en el correo digital sobre la problemática de nuestros hijos nacidos con fisura.

Padres de niños con labio leporino piden a Osakidetza que financie los tratamientos

«La primera impresión es muy fuerte»

Desde aqui, queremos dar las gracias a los medios de comunicación que se hagan eco de la noticia del correo digital y especialmente a la periodista que hizo la entrevista con el Doctor Gonzalez Landa y Raquel.

Gracias por hacer ver a la sociedad que tenemos aún muchas problemáticas que resolver en lo que respecta a la salud de nuestros hijos.

Actualización

Se han puesto en contacto con nosotros diversos medios de radio y televisivos para que les contemos nuestra problemática. Lo agradecemos enormemente e intentaremos atender a todos ellos.

Destacar como Televisión a TeleBilbao donde estaremos el próximo domingo 31 en el programa REVISTA SEMANAL con Maria Jesús, programa que se emite de 22:00 a 24:00 horas.

ASPANIF

Asamblea del 2 de Diciembre del 2009

Con objeto de relanzar la asociación y de poner en común lo que estamos haciendo, acudimos a la asamblea en los locales del Instituto Miguel de Unamuno en Bilbao.

La anterior secretaria de la asociación, que colabora activamente con nosotros, Ana, hizo un recordatoria de la historia y vicisitudes de la vida de la asociación, con la ayuda de Pedro, el anterior tesorero para dar la palabra a la mesa.

En la mesa, se encontraban nuestra nueva presidenta Victoria que junto con la secretaria Miren nos recordaron para que estabamos en la asamblea y cuales son los nuevos objetivos de la asociación, además de presentarnos a los responsables de las 4 comisiones de trabajo en las que cualquiera puede participar:

- Comisión de Familias

- Comisión de Gestión

- Comisión de Reivindicación

- Comisión de Difusión

Cada uno de ellos explicó las razones y objetivos de cada comisión de trabajo, para dar paso a que los propios cirujanos de Cruces, el doctor Landa y la doctora Prado nos relataran su experiencia, así como las labores que habían realizado y especialmente, aquellas deficiencias que tenemos a la hora de montar un equipo multidisciplinar estable y profesional. Este es uno de los puntos donde más tenemos que incidir ya que recientemente la experta en logopedia Virginia que atendía a los niños ha visto como su puesto ha sido ofertado.

Además de cirujanos, necesitamos especialistas en logopedia, ortodoncistas, otorrinos y sicólogos que realicen un seguimiento y tratamiento desde el primer momento de la evolución de los niños y niñas.

Uno de los puntos más debatidos fué el relacionado con la logopedia, viendo clara la deficiencia que tenemos que soportar, así como los recursos legales que necesitamos para crear jurisprudencia en este tema y que todas las necesidades de los niños se vean cubiertas.

En resumen, una asamblea provechosa, que esperamos continuar en el futuro y seguir contando con vuestra colaboración.

Queremos dar las Gracias desde aquí a todos aquellos que prestan sus recursos y/o su tiempo para colaborar con nosotros.

Algunos momentos de la asamblea:

Reunión de la asociación ASPANIF

El próximo día 2 de Diciembre tendrá lugar la siguiente reunión de la asociación en la dirección Paraninfo (salón de actos) del instituto “MIGUEL DE UNAMUNO” C/ Licenciado Poza Nº 1 Bilbao. (en metro parada Moyua salida Diputación) a las 19:30 horas.

Tras muchos años de trabajo queremos dar un nuevo impulso a la asociación y para eso nos ponemos en contacto contigo.

En la reunión del 2 de diciembre trataremos estos temas:

• Presentación de los nuevos Estatutos
• Presentación de la nueva Junta directiva
• Objetivos principales de la Asociación
• Forma de trabajo de la Asociación
• La importancia de hacerse soci@ para crear un grupo con fuerza
• Presentación de las necesidades más urgentes

Estamos convencidos que existen muchas dificultades en esta sociedad para las personas con fisura labio-palatina y por eso nos parece muy importante que exista una asociación para defender nuestros intereses ante las administraciones públicas y ante la sociedad en general.

Te animamos a unirte a nuestra asociación porque cuantas más personas seamos más logros podremos conseguir. Si te interesa, acude, y si no puedes por alguna razón pero quieres contactar con nosotros hazlo en los siguientes teléfonos: 696349975 / 689653190 o en el correo electrónico aspanif@gmail.com.

¡Te esperamos!

 

Experiencias

Muchas de las personas que visitamos este blog tenemos grandes experiencias que contar sobre esta malformación. Es de gran ayuda para mucha otra gente, que en un momento de sosiego, soltemos todo lo que llevamos dentro y lo publiquemos. Seguro que nos ayuda.

Ya hemos comenzado.

Lorea

Os animamos a que sigais este ejemplo.

Fiestas de Bilbao – Resultado de la ayuda en la txosna gogorregi

Algunos de los componentes de la asociación estuvieron en la txosna gogorregi, tal y como comentamos en esta entrada y queremos poner en común el resultado.

Adquirimos camisetas con nuetro logotipo y con la url de nuestra asociación que vistieron los alli presentes, y de esta forma darnos a conocer. También se repartieron panfletos con nuestra dirección de contacto y con la ayuda del equipamiento que disponía la txosna, se mostró continuamente una presentación powerpoint que refleja que es la enfermedad y que solicitamos. Algunas de las fotos mostraban el antes y el después, dejando claro que tiene solución.

De nuevo damos las gracias a la txosna gogorregi y a todas aquellas personas que mostraron interes por lo que hacíamos.

Esperamos que poco a poco vayamos recaudando fondos para ayudarnos a llevar a cabo nuestros objetivos.

Nueva convocatoria

El próximo día 22 de Septiembre de 18 a 20 horas en Bolunta nos juntaremos aquellas personas más implicadas con la asociación para debatir el futuro de ésta.

Os mantendremos informados…