La nueva se encuentra en la siguiente dirección http://blog.aspanif.org

Nos acompañarón en una parte del acto los cargos más representativos del colegio de logopedas del Pais Vasco (Antonio clemente, Patxi Matos y Elena perez) con los que conversamos sobre la situación actual. Vimos que tenemos que trabajar conjuntamente para mejorar nuestra situación con respecto a la asistencia logopédica.

También acudió la nueva socia de la asociación, la ortodoncista Teresa Lasagabaster que aportó su punto de vista respecto a los problemas a los que nos enfrentamos.

Adicionalmente comentamos sobre nuestra opinión sobre diferentes profesionales médicos, tanto de ortodoncias, cirujanos y logopedas, viendo que cada persona valora de forma diferente el trato recibido por éstos.

Sería interesante que en los comentarios de esta entrada, añadierais aquellos profesionales con los que estais satisfechos para que el resto tome nota.

Comentada la asamblea en los siguientes medios:

- El correo

Gracias por vuestra asistencia.

Gracias a Jone por acordarse de ASPANIF en su pequeño discurso de agradecimiento y a EITB por realizar programas tan necesarios como éste.

Enhorabuena a Love Without Boundaries (Dibujando Sonrisas)

El video a continuación…

http://maps.google.es/maps?hl=es&ie=UTF8&q=parroquia++de+santa+teresa+vitoria&fb=1&gl=es&hq=parroquia+de+santa+teresa&hnear=Vitoria-Gasteiz&view=map&cid=4468605196137176494&ved=0CEUQpQY&ei=fsT2TNTFFca5jAe0_LzWAg&z=16

Nos parece una idea interesante para darnos a conocer aún más y por ello os solicitamos que accedais a la web para que procedais a la votación del video sobre niñ@s con labio leporino.

La información de la web: bases

La parte de votación: Votación

Siempre es bueno que nos conozcan para que se nos una más gente, aunque no lo hemos publicado nosotros.

Fundacion LWB – Amor Sin Fronteras

3. (punto 4 de la convocatoria) Debate y
resolución definitiva de la moción
presentada por D.ª Laura Garrido Knörr,
parlamentaria del grupo Popular Vasco,
relativa al tratamiento de los niños con
fisura labiopalatina. [09\1130058]
Aprobada.
“1. El Parlamento Vasco insta al Departamento
de Sanidad y Consumo a cumplir la
enmienda de transacción relativa al
tratamiento de la enfermedad denominada
fisura palatina, que señala lo siguiente:
1. Elaborar una guía de información
sobre la enfermedad denominada
fisura labiopalatina que sirva de
orientación a las familias de los niños
afectados.
2. Considerar la ampliación del servicio
de logopedia que actualmente se
presta a estos niños.
3. Habilitar dentro del presupuesto
actual de gasto del Departamento de
Sanidad y Consumo una cantidad de
30.000 €, de acuerdo con las
demandas de la Asociación de Padres
de Niños Fisurados (ASPANIF), para
completar los tratamientos de
ortodoncia actualmente sin resolver.
2. El Parlamento Vasco insta al Departamento
de Sanidad y Consumo a seguir poniendo en
marcha medidas y acciones que mejoren el
tratamiento a los niños afectados y sus
familias”.

Os mantendremos informados de lo que acontezca y de como dichas medidas toman forma.

Desde aqui, agradecemos enormemente a Eitb, la gran difusión de nuestro caso que permite la Televisión.

Decimoctavo punto del orden del día: “Interpelación formulada por D.ª Laura Garrido Knörr, parlamentaria del grupo Popular Vasco, al consejero de Sanidad y Consumo, relativa al tratamiento de los niños con fisura labiopalatina”.

Tiene la palabra la señora Garrido.

GARRIDO KNÖRR andreak: Gracias señora presidenta. Buenos días señor consejero de Sanidad.

El Partido Popular formuló en su momento una interpelación sobre el tratamiento a los niños afectados por fisuras labiopalatinas. El Partido Popular en su momento también solicitó la comparecencia de esta asociación que tuvo lugar en el Parlamento y nos hablaron de la problemática que rodea a los niños afectados y a sus familias.

En concreto, vino a este Parlamento la asociación ASPANIF de Padres de Niños Fisurados y esa comparecencia, tengo que decir que fue muy ilustrativa en relación a las demandas, reivindicaciones y a las carencias en el tratamiento que reciben estos niños con fisuras labiopalatinas.

Además nos permitió acercarnos a una realidad, a la realidad que viven estos niños y sus familias, que además es una realidad tengo que decir bastante desconocida.

Sabemos que es una malformación congénita de distintos grados y que podría llegar incluso hasta la hendidura total.

Nosotros en su momento formulamos esta interpelación con el objeto de conocer cuál era y cuál es el propósito del Departamento de Sanidad en relación a las mejoras que se podían proponer en relación a esta disfunción y a estos niños afectados.

También tengo que decir que a raíz de un acuerdo en este Parlamento, se aprobó una enmienda de transacción en la que ya se instó y ya se le puso deberes a este Ejecutivo en relación a esta enfermedad, como eran elaborar una guía de información sobre la enfermedad, como la ampliación del servicio de logopedia y cómo la inclusión de una partida por un importe de 31 mil euros para la ortodoncia como prestación en Osakidetza.

Este partido también ha formulado una pregunta por escrito que hemos obtenido hoy mismo su respuesta en relación al cumplimiento de esta iniciativa.

En relación a la primera cuestión, en relación a la elaboración que como digo es el acuerdo que se adoptó en el Parlamento, en la elaboración de una guía de información sobre la enfermedad que se decía en dicho acuerdo que se colaborara con la asociación para la elaboración de esa guía. Usted responde que dicha asociación se ha presentado a una convocatoria que realiza el Departamento de Sanidad y Consumo para ayudas a las asociaciones, y ésta es una oportunidad excelente para trabajar conjuntamente en la elaboración de dicha guía.

Tengo que decirle de forma clara y rotunda, que en contacto con dicha asociación esa subvención se ha pedido concretamente para la elaboración de una página web. En ese sentido, también quiero recordarle que el acuerdo y el punto es muy claro, que es elaborar una guía de información sobre la enfermedad y que la elaboración de dicha guía compete al Departamento de Sanidad, porque así se acordó en el seno del Parlamento Vasco.

En relación a la segunda cuestión en las respuestas que usted ha dado a raíz de la pregunta formulada, en relación también como decía a la segunda cuestión a la ampliación del servicio de logopedia, usted responde que se está estudiándose el contenido de la rehabilitación de logopedia clínicamente adecuada para estos niños.

Bueno, también tenemos que decir que además según testimonio de la propia asociación en la comparecencia, el tratamiento de logopedia que actualmente se dispensa, que hay una persona en el laboratorio de Cruces, es absolutamente, insuficiente. Y que en ese sentido la asociación reivindicó un tratamiento más completo, un tratamiento mejor, porque actualmente los niños afectados por esta enfermedad, por esta malformación, las familias son las que están pagando el logopeda para que del tratamiento correspondiente.

Y hay que recordar que también, hablamos de logopedas bien formados, expertos, específicos que hagan una rehabilitación específica a estos niños. Incluso se habló en dicha comparecencia de la posibilidad de establecer una red para todo Euskadi.

Por lo tanto, yo creo que urge el abordar la posibilidad de ampliar este servicio y, además, es que así se acordó en esta enmienda de  transacción: la posibilidad de ampliar este servicio, el servicio que actualmente se presta a estos niños.

Y, en cuanto a la tercera cuestión, la enmienda de transacción también se hablaba de habilitar una partida del presupuesto de gasto del Departamento de Sanidad para completar los tratamientos de ortodoncia que actualmente están sin cubrir.

Estos tratamientos hay que decir que en un pasado se cubrían, el anterior departamento y el anterior consejero decidió no cubrir la prestación de este tratamiento, alegando que eran cuestiones estéticas y tengo que decir que como todo quedo muy claro en la comparecencia de la asociación, no es para nada un tema estético sino funcional y claramente complementario al tratamiento de cirugía.

En el acuerdo –en esa dicha enmienda de transacción– se habla claramente de que se habilite una partida por dicho importe para dar tratamiento a estos niños afectados.

Y usted, en la respuesta que ha remitido al Parlamento, nos dice que el Departamento carece en este ejercicio de margen de maniobra para habilitar a estos efectos una partida como tal.

Por lo tanto, tengo que decirle dos cosas: usted creo que conoce que puede, primero que estamos ante un acuerdo del Parlamento Vasco en el que se insta claramente al Departamento de Sanidad a habilitar esa cantidad para cubrir estos tratamientos de ortodoncia –que como digo, además, en un pasado se daban y se reintegraban los gastos de alguna manera– y en segundo lugar, que usted sabe que hay mecanismos presupuestarios que permiten mover cantidades, y si no también, le voy a dar una pista, usted sabe que hay algunas partidas del acuerdo presupuestario con el Partido Popular que no se han cumplido en su integridad y que de esas partidas además se podría sacar o habilitar la cantidad necesaria.

Porque estamos al final, señor consejero, hablando de 30.000 euros,

que creo que 30.000 euros en un presupuesto del departamento de Sanidad, y en un presupuesto del Gobierno Vasco en general, pues no es una gran cantidad pero para esta asociación hablar de 30.000 euros en dar cobertura a estos tratamientos, pues algo muy importante. Y yo creo que es, además, necesario y aconsejable atender a esa demanda porque entre otras cuestiones fue un acuerdo de este Parlamento Vasco.

Por eso formulamos esta interpelación, para que conocer cuales son las intenciones del consejero en relación a las mejoras sanitarias del planteamiento a estos niños, con fisura labio palatina si se hace eco de las demandas planteadas por la asociación, y como después de presentar esta interpelación ha tenido lugar el debate en relación a una proposición no de ley, y hay un acuerdo muy concreto en relación a tres cuestiones, pues queremos saber sus intenciones tanto en relación al tratamiento con estos niños como al cumplimiento del acuerdo parlamentario.

Nada más, muchas gracias.

LEHENDAKARIAK: Gracias señora Garrido.

A continuación tiene la palabra el señor consejero.

OSASUN ETA KONTSUMO SAILBURUAK (Bengoa Rentería): Muy bien, buenos días, egun on.

Señora presidente, señora Garrido, señorías.

Tras la comparecencia de representantes de ASPANIF en la Comisión de Sanidad del pasado 10 de marzo, mandé respuesta a este Parlamento, y usted se ha referido a alguna de ellas, sobre lo que se hace en Osakidetza en este tema.

La indicación resultante el 12 de abril tras el debate de una proposición no de ley sobre esta cuestión y la respuesta por escrito que acabo de mandar sobre lo que estamos haciendo a raíz de dicha proposición.

Intentaré repetir lo que estamos haciendo que resume parte de lo que usted ya ha indicado. La respuesta a lo que usted me pregunta, obviamente, no puede ser otra que vamos a hacer todo lo posible para cumplir adecuadamente lo acordado en la proposición no de ley citada.

Y concretamente, entonces se nos encargó para recordar rápidamente a todo el mundo aquí, elaborar una guía de información, sobre la enfermedad denominada fisura labiopalatina que sirva de orientación a las familias de los niños afectados.

Considerar la ampliación del servicio de logopedia, que actualmente se presta a estos niños.

Tres. Habilitar dentro del presupuesto del Departamento, 30 mil euros, de acuerdo con las demandas de la Asociación de Padres ASPANIF para completar los tratamientos de ortodoncia, actualmente sin resolver.

Con respecto a lo primero. Por cuestión de impacto y por analogía con el papel con el que en este campo desempeñan otras asociaciones, estamos pensando entre otras posibilidades, en la conveniencia de que sea la propia ASPANIF la que se encargue, obviamente, dirigida por los especialistas correspondientes, de elaborar esa guía en cuestión, apoyada por los expertos

y especializados en la materia. Obviamente, con la colaboración técnica, incluso económica que pueda necesitar de nuestra parte.

Cuando usted menciona que se han presentado a una convocatoria de ayudas a una web, nosotros pensamos que eso está muy interrelacionado; la disponibilidad de tener una web y que les ayudemos a montar una web, como a otras asociaciones y que de esa web, obviamente, puedan aparecer esta guía y otras para que sus usuarios puedan disponer de ella.

El tratamiento logopédico, el segundo punto, por norma general lo venimos financiando hasta los tres años y estamos considerando la posibilidad de cómo y en qué casos atender las circunstancias especiales que se pueden presentar, porque al igual que en el punto siguiente, la fisura labiopalatina no es una patología homogénea, existiendo muy diversos grados de alcance y afectación y no todos necesitan lo mismo, ni con la misma intensidad y o duración del tratamiento logopédico.

Por ello, estamos en la línea a ofrecer a cada cual el tratamiento que necesita y vamos a reforzar los cuadros para que así lo podamos hacer.

Con respecto al tercer punto, hago un inciso, que creo que es importante para aclarar un malentendido. En el sentido de que no nos consta que en Osakidetza, se haya cubierto este tratamiento en ningún momento.

Dicho eso, reconocemos la conveniencia de abordar esta cuestión y de hecho, estamos buscando un mecanismo para dar cumplimiento a ese acuerdo parlamentario, dado que al estar excluida la ortodoncia de la cartera de prestaciones del Sistema Nacional de Salud, carecemos de los recursos especializados y no de los 30 mil euros –eso no es el gran problema–, es tener un programa y la infraestructura para poder atender a estos niños en sistema público, dentro del sistema PADI, de forma organizada.

A parte de eso, reitero lo ya dicho en la respuesta escrita. En Osakidetza se presta un tratamiento integral y multidisciplinario en el que intervienen las especialidades de cirugía maxilofacial, otorrinolaringología, psicología, pediatría genético-ortodoncia y logopedia. En algunas unidades foniatría, según las necesidades de cada caso.

Por lo tanto, yo creo que es importante recibir a ASPANIF, en este Parlamento, escuchar sus necesidades, pero también creo que es muy importante apreciar lo que ya se está dando a estos enfermos.

Este tratamiento se hace desde el momento inicial de detección, hasta aproximadamente los 20 años de edad.

Gracias.

LEHENDAKARIAK: Gracias señor consejero.

A continuación tiene la palabra la señora Garrido.

GARRIDO KNÖRR andreak: Muchas gracias señora presidenta.

Bueno, en relación a la primera cuestión, a la elaboración de una guía.

Bueno, yo creo que el acuerdo es muy claro. El Parlamento Vasco insta al Departamento de Sanidad y Consumo a la elaboración de una guía de información sobre la enfermedad que sirva de orientación a las familias de niños afectados.

Hombre, yo creo que es obvio que en la elaboración de dicha guía, pues tiene que tomar parte la asociación ASPANIF, bueno pues porque puede ser muy importante su experiencia, todo lo que están haciendo en relación a estas personas, a estos niños afectados por fisuras labiopalatinas.

Pero en cualquier caso, la financiación corresponde al Departamento de Sanidad y pedimos en este acuerdo que se financiara la elaboración de una guía, independientemente, de que haya unas subvenciones y que en esas subvenciones la asociación, haya pedido la cantidad correspondiente para elaborar una página web.

Yo creo que el acuerdo es muy claro, señor consejero y en ese sentido pues le instamos a que cumpla el acuerdo parlamentario tal y como se aprobó elaborar una página web. Yo creo que el acuerdo es muy claro, señor consejero, y en ese sentido pues le instamos a que cumpla el acuerdo parlamentario tal y como se aprobó.

En cuanto a la ampliación del servicio de logopedia que se presta actualmente a estos niños, bueno, yo creo que reconocemos el tratamiento y los esfuerzos que pueda hacer Osakidetza en relación con esta cuestión, pero usted sabe que el tratamiento es absolutamente insuficiente.

Estamos hablando de una persona en el laboratorio de Cruces, estamos hablando que se cita a las personas, para citaciones, al cabo de dos meses que cuando piden las citas, incluso pueden ir dos veces al año que es una asistencia claramente insuficiente para el tratamiento que tienen que recibir. Y antes he explicado claramente que tienen que ser especialistas y la importancia de dar pues un tratamiento adecuado en este sentido.

Usted ha señalado aquí que van a intentar reforzar los cuadros y yo le insto a que lo haga así y en ese sentido que cumpla el mandato parlamentario en ese sentido que habla claramente de que el Departamento considere la ampliación del servicio de logopedia que actualmente se presta a estos niños.

En cuanto a la tercera cuestión, quiero precisar que, efectivamente, en el pasado no estaba incluido dentro de las prestaciones de Osakidetza,  pero sí de alguna forma a estas familias les reembolsaban los gastos que acarreaban los tratamientos en ortodoncia.

Y por lo tanto, bueno, pues eso es a lo que instamos a Osakidetza. Eso fue además un testimonio de la propia asociación, una reivindicación, y la posibilidad de que ustedes, pues ellos hablaban de que con 30 mil euros

viendo que además los niños, la cantidad de niños afectados no son muchos, pues el Departamento se podría hacer cargo de este gasto que al final estamos hablando de 30 mil euros.

Y además yo se lo he dicho en mi primera intervención, usted sabe que hay algunas partidas que están no ejecutadas del acuerdo presupuestario que hemos suscrito entre el Partido Popular y el Partido Socialista. Que son cantidades además, que estamos hablando de más de un millón de euros, y que no habría ningún problema para detraer esa cantidad y financiar con 30 mil euros estos tratamientos.

Es que usted, lo tiene muy fácil señor consejero, es cuestión de voluntad política el sacar esos 30 mil euros para dar esta atención a estos niños en cuanto a los tratamientos de ortodoncia.

Y sin más, esperar que usted cumpla, en primer lugar, este acuerdo parlamentario; haremos un seguimiento del mismo sin perjuicio de que obviamente en un futuro pues se pueda ampliar también la cobertura que se da a estos niños; y siempre avanzar en ningún caso, retroceder.

Nada más, muchas gracias.

LEHENDAKARIAK: Gracias señora Garrido.

A continuación tiene la palabra el señor consejero.

OSASUN ETA KONTSUMO SAILBURUAK (Bengoa Rentería): Muy bien. “Usted lo tiene fácil, consejero”. Bien, pues este consejero lo que ha hecho con su equipo es mantener el gasto en Sanidad en un crecimiento del 2,5 % cuando ha estado creciendo el 8,5 % en todos los años anteriores. Por lo tanto, hemos tomado muchas decisiones de contención del gasto que podemos explicar en otro momento y creo que luego hay alguno.

Por tanto, “usted lo tiene fácil”, es fácil ver en un ejercicio contable, es decir, saque lo que no ha gastado de aquí y póngalo aquí. Le repito que hemos dejado de crecer a un 8 o a un 9 % en el presupuesto de Sanidad y lo hemos mantenido como récord de los últimos 30 años en un dos y pico.

Yo sin embargo, con el fondo de su pregunta estoy totalmente de acuerdo porque a mí no me parece que es un problema estético. A mí me parece un problema muy importante y me parece que debemos reforzar la infraestructura y ya le he comentado que haremos lo que tenemos que hacer tanto en logopedia como en la parte de infraestructura dental. Y no es cuestión de mover partidas, es cuestión de tener las capacidades para hacer cierto tipo de intervención, cierto tipo de reparación dental en pacientes que son muy complejos, que no es, digamos, una situación normal.

Entonces habrá guía, les ayudaremos a diseñar la guía. Pero a mí lo que menos nos parece muy importante es que la sociedad civil, las asociaciones, precisamente no vean a la Administración como una vaca lechera a la que le piden fondos para hacer cosas, sino que estén con nosotros escribiendo una guía, que además, cuando las escriben ellos son mucho mejores que cuando las escribimos nosotros, porque ellos saben y conocen mejor el problema.

Y luego, como ultima reflexión a mí si me parece importante, aunque creo que es normal, en parte, obviamente, recibir a asociaciones en el Parlamento, fuera del debate presupuestario, me parece importante, que partidas que sean pequeñas o grandes, pues de alguna forma nos pongamos de acuerdo para que entren en el momento del diseño de la ley presupuestaria.

Y entonces yo no tenga que tomar decisiones durante el año de pegar volantazos en relación de dónde llevo una partida presupuestaria u otra.

Aunque entiendo perfectamente que es evidente que en muchos casos, pues no se pueda anticipar absolutamente todo muchas de las asociaciones vienen con unas serie de peticiones, pero yo creo que es importante saber que cuando tenemos que tomar decisiones de paso de una parte de presupuesto a otra, pues se lo estamos quitando a otra parte. Es finito.

Y aquí si no hemos usado, como usted dice, en algunas cosas el acuerdo parlamentario, pues buscaremos en esos fondos y estos pacientes tendrán el tratamiento que ustedes, ASPANIF y nosotros pensamos que se merecen.

A la lectura de la interpelación, parece que por fin dispondremos de algunas de nuestras principales reivindicaciones, aunque todavía estamos a la espera de que tomen forma definitiva.

Punto de encuentro ‘Tú eliges: tú decides’ en San Sebastián

El sábado, 2 de octubre, de 11.00 a 19.00 horas en el parque de Okendo de San Sebastián conocerás a un centenar de entidades sociales con proyectos en la iniciativa ‘Tú eliges: tú decides’ de Caja Navarra.

Una de las entidades sociales es ASPANIF, que ha presentado su proyecto en la CAN para que sea votado por los clientes de la CAN y optar al dinero que nos permita realizar próximas acciones.

Esperamos contar con vuestra ayuda y alli podreis contactar con nosotros.

Recuerda, que si tienes cuenta en la CAN o la creas allí mismo, podrás colaborar con nosotros de forma muy sencilla.

aspanif